Министерство антимонопольного регулирования и торговли приглашает бизнес обсудить безвозмездную спонсорскую помощь для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Для них необходимо самое дорогое лекарство в мире — одна доза стоит 1,8 млн долларов. Письмо за подписью главы МАРТ Алексея Богданова, подлинность которого не подтверждена, опубликовала руководитель организации «Геном», которая помогает людям с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями, Дарья Царик.
В письме указано, что МАРТ и Минздрав по поручению Александра Лукашенко и правительства прорабатывают вопрос «об оказании крупными торговыми сетями, в том числе аптечными, медицинскими центрами безвозмездной (спонсорской) помощи для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими орфанными заболеваниями».
По информации Минздрава, примерная расчетная потребность в приобретении лекарственного препарата «Золгенсма» в 2023 году для лечения 6 пациентов до 2 лет со СМА — 10,8 млн долларов или 27,216 млн рублей (по цене 1,8 млн долларов за одну дозу введения).
МАРТ приглашает руководителей принять участие 27 апреля в совещании по данному вопросу, в ходе которого «в том числе будут рассмотрены подходы к распределению участия в оказании безвозмездной (спонсорской) помощи на указанные цели среди организаций».
Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Напомним, в апреле в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» была выполнена генная терапия препаратом «Золгенсма» одному из детей со СМА. Основную часть средств на «самое дорогое лекарство в мире» внесли спонсоры ОАО «Санта Бремор». Это второй ребенок со СМА, кому оказывается лечение за счет спонсорства предприятий страны — в 2021 году компания бизнесмена Александра Мошенского «Савушкин продукт» также помогла приобрести для ребенка со СМА укол «Золгенсма», внеся основную сумму.
В Беларуси лекарства для лечения СМА (Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen («Спинраза»)) властями не закупаются. Родители открывают благотворительные сборы.
Во многих странах расходы по лечению людей с орфанными заболеваниями на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам со СМА предоставляют «Спинразу». Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.
